In loving memory of Dawn

Today I've heard that Dawn has passed away. I feel so sad and angry, I can't understand why. Though I didn't her personal it was the recognizing in the stories she told that connected us.

Our thoughts are with her family, we hope that they will find the strength to bear this loss.

 

 

 

Vanmiddag werd ik door Peg gebeld, ze vertelde dat Dawn is overleden aan de gevolge van een hartaanval. Dawn ken ik van DBA 21, zij heeft deze groep samen met Bob opgezet speciaal voor volwassenen met DBA. Het is ondanks dat er niet veel gepost wordt, toch een hecht groepje. Mensen met DBA zijn dungezaaid en we komen dus overal vandaan. We hebben veel steun aan elkaar door de herkenning.

 

Niets wees erop dat het slecht ging met Dawn, zoals wij allen had zij periodes waarin het slechter ging. In februari dit jaar is zij met Exjade gestart om te ontijzeren. Na jarenlang Desferal spuiten, wilde zij proberen om het ferritine gehalte omlaag te krijgen met dit nieuwe medicijn. Of zij aan de bijwerkingen van Exjade is overleden weet ik niet. IJzerstapeling is een sluipmoordenaar en velen van ons krijgen mettertijd hartklachten omdat het ijzer zich daar vast zet.

 

Ondanks dat ik maar sporadisch contact had met Dawn, ben ik toch boos en verdrietig. Ik weet eigenlijk niet goed wat ik met mijn gevoelens aan moet. Ik ben blij voor Dawn dat zij geen lang ziekbed heeft gehad en dat zij niet meer hoeft te strijden. Want eerlijk is eerlijk, deze aandoening is geen feestje, ondanks het ontijzeren worden organen en hormoonstelsel aangetast. Vooral de hormoonschommelingen die dat geeft, maakt dat je soms ontzettend labiel en depressief kunt zijn.   Daarbij komt nog eens de ontzettende vermoeidheid en de strijd om hulpmiddelen, ziekenhuis en de stress van het ziekenhuis.

 

Degenen die alleen prednison gebruiken kampen nog meer met hormoonschommelingen en stemmingswisselingen, bovendien hebben ze te maken met ernstige botontkalkingen. Dingen die Dawn ook allemaal doorstaan heeft. Dawn is slechts 36 jaar geworden.

 

Meis, ik wens je een goede reis en we zien elkaar vast wel weer ergens,

tot ziens  

 

©twocatsdesign

 

We hadden dit ongeveer verwacht

Lisanne van het de GVT (gespecialiseerde verpleegkundige thuiszorg) kwam vanmorgen binnen walmen. Ik heb haar direct een washand en een handdoek gegeven, en gevraagd of ze het erg vond, om de parfum af te wassen. Jack en ik hadden het direct Spaans benauwd.
Geen geurtjes, Por favore!








Wat een geweldig leuke meid is dat zeg! Heel relaxt vertelde ze wat ze allemaal deed, hoe het verder gaat. Ze had 2 zakken bloed bij zich en gelukkig ook nog een extra slang, want de 1e kneep ze direct aan barrels, sterke vrouw hoor. Eerst bloeddruk en temperatuur opmeten.
Bloeddruk opmeten wordt in het ziekenhuis niet eens meer gedaan. Nadat de druppels bloed op de juiste snelheid druppelden, nog eens alles gemeten. En waarom niet? Peg ook even, oeps wat hoog meid!

Jack kreeg nog even instructies om zodra het bloedzakje leeg is dit te sluiten, en het andere zakje te openen, daarna Lisanne bellen,want dan komt pleegzuster bloedwijn weer aangevlogen.






Hoe mooi kan zo'n druppel zijn, als ze thuis worden gedownload


Jack heeft Corien de nurse practitior van het VU nog even gebeld, en ook Corien is wild enthousiast.



Moeders natuurlijk ook even gerustgesteld, dat alles prima verloopt.
Pa is wat bleekjes weggevlucht
Buuf Ans ook nog het heugelijke nieuws doorgegeven, die leeft ook zó heerlijk mee.


Lisanne belde net op om te vragen of de bloedzak al leeg is. Bijna, en ze is alweer naar ons onderweg om door te spoelen en los te koppelen.
Lisanne en Corien, jullie zijn fantastisch!
Net als het vorige log, zal Jack zelf meer schrijven.
Ze slaapt nu! Inside joke!
Peggy

Fijn, als je vriendinnekindje even de dingen voor je opschrij ft  

We kunnen het nog niet geloven, maar het is er echt door.
Jack krijgt morgen haar bloedtransfusie thuis!
Vorige week woensdag moest ze voor de maandelijkse controle, bij de nurse practioner Corien komen, en ze is echt een schat als ik het zo hoor. Het zijn allemaal lieve mensen die op de afdeling hemotologie werken, maar Corien is geen witte jas en dat scheelt een hoop stress.
Jack had woensdag al een hb van 4.0, en heeft bloedserieus bloed nodig. Corien zou nog eens kijken waarom de handtekening voor de thuistransfusie nóg niet geplaatst was. De afspraak was dat indien ze vandaag nog niets gehoord had, ze terug moest bellen.
Nou dat heeft Jack gedaan en Corien heeft na wat onderzoek de goedkeuring voor elkaar gekregen.
Jack moest dan vandaag nog wel even naar het VU komen, om haar port-a-cath aan te laten prikken en om kruisbloed te prikken.
Het kind heeft soms een inzinking vooral als ze loopt, en nu moest ze zich ineens aankleden en haasten naar het ziekenhuis.
Voor een thuistransfusie heb je die extra pijn op je borst wel over, en na anderhalf uur kwam ze novembergrijs weer binnenkruipen, met een volle tas aan slingers en zakjes die morgen opgehangen kunnen worden.
Lisanne van de GVT (gespecialiseerde verpleegkundige thuiszorg) belde op het moment dat Jack net was bijkomen van de maratonloop van de auto naar de achterdeur. Ik heb de telefoon maar aangenomen zodat Jack de tijd had om haar stem normaal te laten klinken.
Lisanne, zelf ook heel enthousiast dat het eindelijk gelukt is, komt morgen om 10.00u. Ze neemt een pomp mee, wat extra slangetjes en 2 zakken met rode jongens en meisjes.
Ze blijft dan een kwartier om tekijken of alles goed loopt en gaat dan door naar de volgende patiënt. Zodra de zak leeg is belt Jack haar, en komt ze terug.
We zijn razend benieuwd hoe het allemaal verloopt morgen, en we hopen dat we niet té lacherig zijn van de zenuwen. Het is toch weer iets nieuws, maar zalig!
Geen lange ziekenhuisdagen meer, maar tijdens het tanken lekker vanuit je eigen bed tv kijken.
Jack komt nog wel met haar eigen verhaal, maar is nu nog leeg.
Wil je ook thuis wat bloed downloaden?

Peggy

dank je Peg, voor het opschrijven  

Vanmiddag ben ik terug gebeld door een arts van het Vu, over de trial van ICL670 (Exjade) ijzerchelator .
Ze heeft een gesprek gehad met de arts die over de test gaat, en als ik mee zou willen doen, dan kon ik de papieren op komen halen en een afspraak maken voor de nodige onderzoeken.

Ik heb haar netjes uit laten praten, en haar toen gezegd dat ik na goed wikken en wegen, afzie van deelname. Natuurlijk vroeg ze naar de reden, en ik vertelde haar dat het teveel stress met zich meebrengt, en dat ook jeugdtrauma's in volle hevigheid naar bovenkomen.

Ze heeft begrip voor mijn beslissing, en zal het opschrijven. Voor deze test zal ik dan ook niet meer door anderen benaderd worden. Ik heb haar bedankt voor de moeite die ze voor me gedaan heeft.

Ziezo, een last is van me afgevallen, ik kan weer stressloos verder Ik heb de hele week opgezien tegen dit telefoontje. (zucht, van opluchting)

Dank jullie voor het reageren en meeleven, zeker weten dat het me geholpen heeft om niet in de dipsaus te vallen.

Vanmiddag ben ik gebeld door het Vu. Of ik nog intresse heb om mee te doen aan de trial van het nieuwe chelatie medicijn Exjade.

 

Al jaren gaat het gerucht dat er door Novartis een nieuw anti-ijzerstapelings medicijn is uitgebracht. In diverse landen zijn er al tests geweest onder Thalassemie patienten.

 

Ik moest nota   bene via de nieuwsbrief van zeldzame ziekten, lezen dat er in januari dit jaar begonnen wordt met het testen van dit medicijn op de afdeling van Hematologie van het Vu.

 

Als ik zeg dat ik boos was, dan is dat nog zacht uitgedrukt. Ik gebruik al vanaf 1967 Desferal en ben al jaren opzoek naar een ontijzeringsmiddel dat in pilvorm is. In 1991 heb ik meegedaan aan een proef met L1 (Deferiprone) ik werd hier echter zo ziek van dat ik er mee moest ophouden.

 

Desferal staat me na al die jaren flink tegen, niet alleen zijn de subcutane infusen pijnlijk, ik word er ook ziek van. Krijg buikpijn en word nog vermoeider dan ik al ben.

Een chelatiemiddel in pilvorm zou het einde betekenen.

 

Afgelopen keer toen ik voor transfusie in het ziekenhuis was, heb ik gevraagd hoe het zit met die trial, en of ik er eventueel voor in aanmerking voor kan komen.

Ik wil graag weten waarom ik wel of niet mee zou kunnen doen. In ieder geval wil ik de mogelijkheid openhouden.

 

Om aan de test mee te kunnen doen, worden een aantal criteria gesteld. Verder duurt de test een jaar. Er wordt vanuit gegaan dat ik er niet halverwege zomaar mee zal stoppen.

 

Na aanvankelijk enthousiast te zijn, heb ik toch bedenktijd gevraagd. Het brengt een hoop stress met zich mee, en ik denk niet dat ik daar tegen opgewassen ben. De communicatie tussen de dokteren onderling is niet optimaal, en ik moet weer helemaal door de malle molen.

 

Misschien dat mijn levensverwachting hoger is wanneer ik meer zou ontijzeren, maar de kwaliteit van mijn leven zal niet toenemen.

 

Ik denk dat ik op mijn gevoel moet afgaan en deze test maar aan me voorbij moet laten gaan. Voor mijn geestelijk evenwicht zal dat veel beter zijn.

 

   

IHet is zover, na 1,5 jaar wikken en wegen heb ik gister een super de luxe Ipod aangeschaft. De reden tot deze impulsieve aankoop was ingehouden woede. Gister moest ik voor controle naar het Vu, even de meterstand laten prikken en het resultaat is een mooi hb van 3,7.   Ik had verwacht dat ik vrijdag a.s een download van wat rode cellen zou kunnen doen, helaas, de herberg is vol en mijn bloedtransfusie is pas maandag.

De afdeling kan van te voren niet plannen wanneer ik bijgtankt zal worden, (in het verleden was dat geen probleem). Het zou wel eens zo kunnen zijn dat ik geen bloed nodig heb, nu maak ik al 42 jaar geen rode cel aan, maar blijkbaar houden ze in het Vu toch de mogelijkheid open.
 en ik bijgevuld dien te worden.   Iedereen   weet zo langzamerhand wel weet dat mijn tank na 5 weken
 hartstikke leeg is. :(

De thuistransfusie is er nog steeds niet door, de heren/dames doktoren moeten nog een protocol schrijven. Vreemd, andere ziekenhuizen in de regio doen al langer transfusies thuis, waarom nemen ze hun protocol niet over. Maar, dat kan niet, want ieder ziekenhuis wil zijn eigen zwarte garen uitvinden. <grrrr> Ik vind dat ik aardig aan het rode lijntje gehouden word, en dat voelt niet fijn. Ik heb er een hard hoofd in dat ik ooit aan de thuistransfusies ga. Ondertussen stel ik de gang naar het ziekenhuis zo lang mogelijk uit, omdat ik de confrontatie met artsen en de oncologische afdeling zo lang mogelijk wil uitstellen. Dat is voor mijn geest namelijk een stuk beter.

Goed, boos reed ik naar huis, reden genoeg om mezelf te verwennen met iets hartstikke duurs. Waar ik de energie nog vandaan gehaald heb, weet ik niet, maar ik ben 3 winkels afgestruind. Eerst hier in het dorp, daarna bij de computerzaak, en tenslotte maar naar de BCC verderop. Ik me een had een paar weken eerder uitgebreid laten voorlichten over de verschillende modellen en mogelijkheden zodat ik nu kon zeggen welke ik wilde hebben. Het kopen was dus zo gebeurd.

Als een geestverschijning kwam ik bij Peg aan, na een kop hete soep was het ergste leed geleden en kon ik mijn triomf uitpakken. Peg, hartstikke nieuwsgierig, ging gelijk met het ding aan de slag. Startte dat verhipte ding in het duits. Ik de handleiding er bij gepakt, ook al duits. Daar ging mijn feestgevoel :( Na hier en daar wat op knopjes te hebben gedrukt, kwam ik toch in een nederlands menu. YEAH...Toch wel handig dat ik talen op de havo heb gedaan hahahha....

Eindelijk kan ik mijn audioboeken op de Ipod zetten, daar heb ik hem per slot van rekening voor aangeschaft. De vraag alleen is HOE????

Ik ben nu al een dag aan het klungelen om ze er in te zetten. De mogelijkheid van dit ding is namelijk om alles keurig te rubriceren en bladwijzers etc toe te kunnen voegen. Ik heb heel google al afgeschuimd, maar ik kom er niet uit.





 

Gespecialiseerde Verpleging Thuiszorgtechnologie

Wie in Amsterdam Gespecialiseerde Verpleging nodig heeft kan zich aanmelden bij Amsterdam Thuiszorg.
De verpleegkundigen zijn gespecialiseerd in het verrichten van bijzondere verpleegkundige zorg.
Zij zijn door hun kennis en vaardigheden bekwaam om zogenaamde ‘risicovolle handelingen’ uit te voeren. Het team werkt nauw samen met huisartsen, ziekenhuisspecialisten, (wijk)verpleegkundigen en andere zorgverleners. Er wordt gewerkt met protocollen van het ziekenhuis die zonodig worden aangepast aan de thuissituatie.
Alles wat in het ziekenhuis gedaan kan worden, kan in een aantal gevallen ook thuis.
De verpleegkundigen kunnen worden ingeschakeld voor onder meer:
-       kortdurende behandeling met intraveneuze antibiotica;
-       pijnbestrijding met morfine via een pomp;
-       palliatieve sedatie;
-       het inbrengen van een infuus;
-       het toedienen van voeding via een centrale lijn;
-       het wisselen van sondes, catheters;
-       het verzorgen van bloedtransfusies;
-       het aanprikken van een VIT (volledig implanteerbaar toedieningssysteem);
In overleg kunnen ook andere specialistische verpleegkundige handelingen verricht worden.

Ondersteuning wordt gegeven aan wijkverpleegkundigen.
Het team levert ook zorg op verzoek aan andere thuiszorginstellingen.
Vaardigheidstraingen worden gegeven aan (huis)artsen.

Zodra een melding binnen is, start het team met de voorbereidingen. Er worden afspraken gemaakt met de cliënt, eventueel mantelzorger, met de verwijzer, de apotheker en soms een facilitair bedrijf over de precieze zorg en het eerste zorgmoment.
Aan de zorg is een wettelijke eigen bijdrage verplicht. Deze bijdrage is afhankelijk van inkomen en hoeveelheid zorg.

Een aanvraag voor specialistische zorg kan direct bij het team worden ingediend: 020-8868400 of bij het meldpunt: 020-8860000. Van de verwijzer wordt een machtiging, recept voor medicatie en hulpmiddelen, een uitvoeringsverzoek en een schriftelijke of telefonische overdracht verwacht. Het team Gespecialiseerde Verpleging verzorgt het verdere traject en zet binnen 24 uur de zorg in. Voor tijdsintensieve handelingen, zoals bloedtranfusies, is i.v.m. de planning   wel meer aanlooptijd nodig.
Het team is heeft een 24 uurs bereikbaarheid, en is dus oproepbaar en zonodig inzetbaar.      

 

met dank aan mw. M. van der Zon, GVT Amsterdam